Rozhovor s ministrem zdravotnictví ČR Vlastimilem Válkem pro EURORDIS
EURORDIS a naši členové volají po evropském akčním plánu založeném na cílech od té doby, co se objevil jako hlavní doporučení studie Rare 2030 v roce 2021. České předsednictví EU – které končí v prosinci 2022 – udělalo velký pokrok při podpoře konsensu o potřebě takového akčního plánu.
V tomto rozhovoru pan ministr Válek diskutuje o potřebě – a o svém úsilí dosáhnout – větší evropské spolupráce v oblasti vzácných onemocnění v různých oblastech politiky, od rozšíření novorozeneckého screeningu až po zpřístupnění léčby.
Proč Česká republika prosadila tuto výzvu k akci?
Je to filozofie, ne otázka. Odpověď je jednoduchá a jasná – protože vzácná onemocnění jsou nesmírně důležitou součástí medicíny.
Moc dobře vím, co to znamená, protože jsem mezinárodní radiolog a léčím pacienty se vzácnými chorobami. Existují problémy. Spolupráce mezi centry není zdaleka jednoznačná. Neexistuje žádná standardizace, neexistuje žádná společná strategie spolupráce v Evropě. Dostupnost fondu se také v jednotlivých evropských zemích liší. To vše je důvodem, proč akční plán podporujeme a proč je prioritou našeho předsednictví.
Také jako lékař chci tento akční plán co nejdříve vidět ve skutečnosti. Je to tak jednoduché.
Jaké jsou nejzávažnější problémy, které by tato akce měla řešit?
Existuje mnoho důvodů, proč mít tento akční plán zaveden, jedním z nich je včasná diagnóza. Novorozenecký screening je mimořádně důležitý, protože většina těchto onemocnění jsou genetické poruchy. Potřebujeme proto vybudovat sítě laboratoří, kde tuto včasnou diagnostiku provádíme.
Navíc vzhledem k tomu, že se lidé pohybují mezi různými evropskými zeměmi – za prací, cestováním atd. – je nutné, aby spolupráce na této rané genetické diagnóze přesáhla státní hranice.
V neposlední řadě, jak si myslíte, že by tento plán podpořil rozvoj léčby vzácných onemocnění?
Léčba vzácných onemocnění je drahá. Pokud tedy budeme mít v Evropě jednu strategii a budeme tuto strategii podporovat a pěstovat, léčba by se stala levnější a dostupnější. A to je první krok k personalizaci léků. Personalizace však neznamená „nestandardní kvalitu“ nebo léčbu založenou na osobní zkušenosti. Je to stále léčba založená na důkazech.
Bez sítí, bez úzké spolupráce mezi evropskými zeměmi a bez tohoto akčního plánu není možná standardizace vzácných onemocnění a léčba založená na důkazech.