Pacientská cesta - Kapitola I.
Kapitola I.
Příznaky onemocnění a diagnostika.
Není žádných pochybností, že stanovení korektní diagnózy je dominantou vysoce specializovaných neurologických odborníků.
Z výše citovaného programu EU pro vzácná neurologická onemocnění je přínosné, že v České republice jsou Neurologická klinika VFN Praha a Neurologická klinika Nemocnice u sv. Anny v Brně dvě vysoce specializovaná Centra povolaná k řešení této diagnózy s možností využití mezinárodních konzilií a výzkumných poznatků.
Všeobecně platí, že stanovení korektní diagnózy i s využitím nejmodernějších diagnostických technologií CT či MgR patří ke složitým a časově náročným lékařským zadáním. V daném případě stanovení korektní diagnózy již po 22 měsících neúspěšných návštěv neurologických ambulancí bylo pozitivem. Spíše dílem náhody či ve své době častých popularizačních informací pro veřejný prostor o léčbě Parkinsonovy (klasické) nemoci napomohly vyhledání citovaného Centra.
Atypický parkinsonismus je odvozován od nevysvětlitelných poruch tvorby a přenosu dopaminu v lidském těle nesoucího se sebou postupné oslabování veškerého svalstva, počínaje logopedickými obtížemi, poruchami spánku, kardiologickými obtížemi, polykacími, zažívacími, či respiračními obtížemi, nutričními těžkostmi atd. Žel rovněž platí, že plně vyčerpávající odpověď na správnost diagnózy může přinést až post mortem analýza poškozené mozkové tkáně.
Poznatky zejména pacientů pocházejících mimo citovaná městská centra podtrhují logistické potíže a časové prodlevy na lokálních lékařských pracovištích reflektující míru odborného povědomí o tomto mnohočetném vzácném onemocnění, kdy lékaři v řadě případů ani nemohou posoudit vazby mezi citovanými symptomy, které nepropukají ve stejném okamžiku, ani nemají přesnou návaznost.
Počínající nenápadné únavové obtíže, bolesti beder, nohou, možná dílčí ztráty stability (kdo by u 60ti a více letých) u pacientů očekával výrazné pohybové aktivity, jsou osudové příznaky APS. Těmto seniorským potenciálním pacientům se obecně nedostává ve veřejném prostoru výraznější informovanosti v porovnání s pediatrickou a genetickou dimenzí pacientů se vzácným onemocněním.
Zjevná absence uceleného programu institucionálního monitorování a podchycení potenciálních pacientů v celé síti neurologických pracovišť je na pováženou. Jistě by takový systém pomohl předejít pozdním příchodům těchto pacientů do citovaných center, která tak mají velmi zúžený prostor k zahájení, byť již jen udržovací léčby. Budiž však řečeno, že lékařská věda celosvětově nezná příčinu poškození lidského mozkového centra odkud a proč k této život ohrožující skutečnosti dochází.